Aktualisierung Konsortium stellt neues Logo vor In der wissenschaftlichen Literatur wird mehrfach auf die „Salla-Krankheit“ Bezug genommen. „Salla-Krankheit“ (benannt nach der Region Finnlands, in der eine große Anzahl bekannter Fälle beheimatet ist) oder „mittlere“ oder „infantile“ Sialinsäurespeicherstörung. Die Mitglieder des Konsortiums werden nun in Artikeln, Veröffentlichungen und Produkten denselben Begriff „Free Sialic Acid Storage Disorder“ (FSASD) verwenden, um einen gemeinsamen Begriff für die Zusammenarbeit zu schaffen. Das Logo des Konsortiums steckt voller Symbolik. Die Sterne repräsentieren die STAR Foundation. Der rote Stern symbolisiert, dass jeder Patient und jede Forschungsgruppe einzigartig ist und dass viele Forschungsrichtungen übereinstimmen. Sterne sind auch ein „Leuchtfeuer der Hoffnung – ein strahlendes Licht, das den Weg weist“; ein Symbol für Positivität, Glück oder Erneuerung. Die Polyederform steht für globale, multidisziplinäre Zusammenarbeit und auf abstrakte Weise für das Sialinsäuremolekül. Konsortium wächst auf 46 Mitglieder Im Jahr 2023 ist das FSASD-Konsortium auf 46 Mitglieder aus 18 Forschungszentren in fünf Ländern (USA, Finnland, Frankreich, Großbritannien, Deutschland) angewachsen. Seit Januar 2021 haben sie sich virtuell zwölfmal und zweimal in einem Hybridformat (persönlich und virtuell) getroffen. Die Mitglieder unterzeichnen nach jedem Treffen eine Geheimhaltungsvereinbarung, die den kostenlosen Austausch von Wissen, Daten und Ressourcen ermöglicht. Bei jedem Treffen werden die Ein- und Fünfjahresziele betont. Beschleunigung der Forschung zur FSASD-Therapie! NOVEMBER 2023 PG 4