Ärzte- und Familientreffen Oktober 2023 Ein großes Dankeschön an Jessica Foglio STAR und Marjan Huizing vom NIH für die Planung eines hervorragenden zweitägigen Treffens für beide STAR-Familien und Kliniker des FSASD-Konsortiums. Zehn Ärzte vor Ort und 26 virtuelle Teilnehmer nahmen an einem zweitägigen Treffen teil. Das Treffen endete mit einer dynamischen Diskussion und einer Frage-und-Antwort-Runde mit STAR-Familien, die sowohl persönlich als auch online teilnahmen. Acht STAR-Familien aus den USA und Europa nahmen persönlich teil. Die anwesenden STAR-Patienten hatten die Gelegenheit, sich mit Ergo-, Seh- und Physiotherapeuten zu treffen, während die Eltern Zeit hatten, Kontakte zu knüpfen und Kontakte zu knüpfen. Die STAR-Geschwister pflegten ihr eigenes Netzwerken (sie jagten sich gegenseitig und hatten viel Spaß!), und Familien und Ärzte genossen ein gemeinsames lebhaftes Abendessen in einem örtlichen Hibachi-Restaurant. Vielen Dank an alle persönlichen Teilnehmer, die für diese besondere Veranstaltung nach New York gereist sind! Halten Sie in diesem Newsletter und auf der STAR-Website nach weiteren Fotos Ausschau! Wissenschaftlicher Beirat von STAR ernennt neuen Vorsitzenden Im Jahr 2023 begrüßten wir die Familie Montague (Jonathan, Nathalie und Akina) in der STAR-Familie. Bei Akina wird neu Salla diagnostiziert. Ihr Vater Jonathan verfügt über die einzigartige Erfahrung, sowohl Salla-Mutter als auch CEO eines Biotechnologieunternehmens, HotSpot Therapeutics of Boston, zu sein. Jonathan hat sich bereit erklärt, als neuer Vorsitzender des wissenschaftlichen Beirats der STAR Foundation zu fungieren. Der Vorstand besteht aus sieben „Wir sind nicht allein und können etwas tun.“ Mitgliedern, allesamt klinische Experten für seltene Krankheiten und FSASD. Sie werden die bei STAR eingegangenen Zuschussanträge und künftigen -Jonathan, der von der Finanzierungsanträge auf wissenschaftliche Genauigkeit prüfen und dem STAR- STAR- Verwaltungsrat Empfehlungen zur Finanzierung unterbreiten. Danke Jonathan Familiengemeinschaft und willkommen in deiner Familie! spricht NOVEMBER 2023 PG 2