Päivitykset Konsortio julkisti uuden logon Tieteellisessä kirjallisuudessa "Sallan tautia" on viitattu monin tavoin. "Sallan tauti" (nimetty Suomen alueen mukaan, jossa on paljon tunnettuja tapauksia) tai "keskiluokkainen" tai "lapsenaikainen" siaalihapon varastointihäiriö. Konsortion jäsenet käyttävät nyt yhteistä termiä "Free Sialic Acid Storage Disorder" (FSASD) papereissa, julkaisuissa ja tuotteissa luodakseen yhteisen termin yhteistyölle. Konsortion logo on syvästi symboliikkaa. Tähdet edustavat STAR-säätiötä; punainen tähti symboloi, että jokainen potilas ja tutkimusryhmä on ainutlaatuinen; ja että monet tutkimussuunnat ovat linjassa. Tähdet ovat myös "toivon majakka – loistava valo, joka ohjaa tietä"; positiivisuuden, onnen tai uudistumisen symboli. Monitahoinen muoto edustaa globaalia, monialaista yhteistyötä ja abstraktilla tavalla siaalihappomolekyyliä. Konsortio kasvaa 46 jäseneksi Vuonna 2023 FSASD-konsortio kasvoi 46 jäseneksi 18 tutkimuskeskuksesta viidessä maassa (USA, Suomi, Ranska, Iso- Britannia, Saksa). Tammikuusta 2021 lähtien he ovat tavanneet käytännössä 12 kertaa ja kaksi kertaa hybridimuodossa (henkilökohtaisesti ja virtuaalisesti). Jäsenet allekirjoittavat jokaisen kokouksen jälkeen salassapitosopimuksen, joka mahdollistaa tiedon, datan ja resurssien ilmaisen jakamisen. Jokaisessa kokouksessa painotetaan yhden ja viiden vuoden tavoitteita. MARRASKUU 2023 S. 4 Nopeutetaan tutkimusta kohti FSASD-terapiaa!