Kliinikon ja perheen tapaaminen lokakuussa 2023 Suuri kiitos NIH:n Jessica Foglio STARille ja Marjan Huizingille erinomaisen kaksipäiväisen tapaamisen suunnittelusta sekä STAR-perheille että FSASD Consortium -kliinikoille. Kymmenen paikan päällä ja 26 virtuaalikliinikon osallistui kaksipäiväiseen tapaamiseen, joka päättyi dynaamiseen keskusteluun ja Question & Answer -istuntoon STAR-perheiden kanssa, jotka osallistuivat sekä henkilökohtaisesti että verkossa. Kahdeksan STAR-perhettä osallistui henkilökohtaisesti eri puolilta Yhdysvaltoja ja Eurooppaa. Paikalla olevilla STAR-lapsilla oli mahdollisuus tavata työ-, näkö- ja fysioterapeutteja, kun taas vanhemmilla oli aikaa olla yhteydessä ja verkostoitua. STAR- sisarukset tekivät oman verkostoitumisensa (paljon jahtaamista ja hauskanpitoa!), ja perheet ja lääkärit nauttivat yhdessä vilkkaasta illallisesta paikallisessa hibachi-ravintolassa. Kiitos kaikille henkilökohtaisesti osallistuneille matkustamisesta New Yorkiin tähän erityiseen tapahtumaan! Katso lisää kuvia alta ja STAR-verkkosivuilta! STARin tieteellinen neuvottelukunta nimesi uuden puheenjohtajan Vuonna 2023 toivotimme Montague-perheen (Jonathan, Nathalie ja Akina) tervetulleeksi STAR-perheeseen. Akinalla on hiljattain diagnosoitu Salla, ja Jonathanilla on ainutlaatuinen asiantuntemus olla sekä Sallan vanhempi että bioteknologiayrityksen HotSpot Therapeutics of Bostonin toimitusjohtaja. "Emme ole yksin, ja Jonathan on suostunut toimimaan STAR-säätiön tieteellisen voimme tehdä jotain." neuvottelukunnan uudeksi puheenjohtajaksi. Hallitus koostuu seitsemästä jäsenestä, joista kaikki ovat harvinaisten sairauksien ja -Jonathan, puhuen STAR- perheyhteisöstä FSASD:n kliinisiä asiantuntijoita. He tarkistavat STARin vastaanottamat apurahahakemukset ja tulevat rahoituspyynnöt tieteellisen kurinalaisuuden vuoksi ja tekevät STARin hallitukselle suosituksia rahoituksesta. Kiitos Jonathan ja tervetuloa perheeseesi! MARRASKUU 2023 S. 2