Reunión de médicos y familiares de octubre de 2023 Un enorme agradecimiento a Jessica Foglio STAR y Marjan Huizing de NIH por planificar una excelente reunión de dos días para las familias STAR y los médicos del Consorcio FSASD. Diez médicos presenciales y 26 asistentes virtuales asistieron a una reunión de dos días. La reunión finalizó con una discusión dinámica y una sesión de preguntas y respuestas con la familias STAR, que asistieron tanto en persona como en línea. Ocho familias STAR asistieron en persona desde todo Estados Unidos y Europa. Los pacientes de STAR que asistieron tuvieron la oportunidad de reunirse con fisioterapeutas ocupacionales, oftalmológicos y físicos, mientras que los padres tuvieron tiempo para conectarse y establecer contactos. Los hermanos STAR hicieron sus propios contactos (¡se persiguieron unos a otros y se divirtieron mucho!), y las familias y los médicos disfrutaron juntos de una animada cena en un restaurante hibachi local. ¡Gracias a todos los asistentes en persona por viajar a Nueva York para este evento especial! ¡Busque más fotos a lo largo de este boletín y en el sitio web de STAR! El Consejo Asesor Científico de STAR nombra nuevo presidente En 2023, le dimos la bienvenida a la familia Montague (Jonathan, Nathalie y Akina) a la familia STAR. A Akina le acaban de diagnosticar Salla. Su padre, Jonathan, tiene la experiencia única de ser padre de Salla y director ejecutivo de una empresa de biotecnología, HotSpot Therapeutics of Boston. Jonathan aceptó servir como nuevo presidente del Consejo Asesor "No estamos solos y Científico de la Fundación STAR. La junta está formada por siete podemos hacer algo". miembros, todos expertos clínicos en enfermedades raras y FSASD. Revisarán las presentaciones de subvenciones y futuras solicitudes de -Jonathan, hablando de la financiamiento recibidas por STAR para determinar el rigor científico y comunidad familiar STAR. harán recomendaciones a la Junta Directiva de STAR sobre el financiamiento. ¡Gracias Jonathan y bienvenido a tu familia! NOVIEMBRE 2023 PÁG 2