Parler du lupus « J’ai le lupus. » Si vous êtes atteint du lupus érythémateux disséminé (LED), ces mots seront peut-être les plus difficiles que vous aurez à prononcer. C’est à vous de décider si et quand vous divulguerez que vous avez le lupus. Il est toutefois important de se rappeler que vivre avec une maladie chronique demande du soutien et que les gens ne peuvent pas vous aider si vous ne leur communiquez pas vos besoins. Aller vers les autres Il arrive souvent que les personnes atteintes de maladies chroniques comme le lupus hésitent à parler de leur condition. En particulier, si vous êtes jeune, il peut être difficile de divulguer ce qui vous semble être une faiblesse ou quelque chose qui vous différencie de vos amis et de vos collègues. Vous pouvez craindre leur réaction : Me rejetteront-ils ? Me prendront-ils en pitié ? Prendront-ils mes symptômes au sérieux ? Me traiteront-ils différemment d’avant ? Il est même possible que vous hésiterez à communiquer ce que vous ressentez (émotionnellement et physiquement) à vos amis et à votre famille avec lesquels vous avez partagé votre diagnostic, de peur de devenir un fardeau pour eux. Cependant, négliger de communiquer avec les personnes importantes de votre vie n’est pas la meilleure façon de faire face à vos peurs parce que l’isolement conduit souvent à la dépression, au stress et finalement à une gestion moins efficace du lupus. D’autre part, une communication ouverte fournit aux autres l’occasion de vous aider à relever les défis du lupus. Par exemple, une étude américaine sur l’impact du lupus chez les couples mariés a révélé que les femmes lupiques qui avaient partagé leurs problèmes et leurs sentiments avec leur mari durant une poussée de lupus se portaient mieux que celles qui avaient moins d’intimité émotionnelle avec leur conjoint. Les chercheurs ont conclu que le fait de partager leurs problèmes et leurs sentiments donnait aux femmes l’occasion de faire valider leurs sentiments et de recevoir de leur mari l’assurance qu’elles étaient acceptées et aimées inconditionnellement même si elles étaient malades. Naturellement, vous n’êtes pas obligé de partager votre diagnostic ou vos sentiments avec tous vos proches. Organisez plutôt un réseau de soutien composé de personnes en qui vous avez confiance comme des amis proches et des membres de votre famille. Se joindre à un groupe de soutien peut également s’avérer salutaire. Le lupus est mal compris par plusieurs ; il est donc particulièrement important de faire valider vos expériences par d'autres personnes qui vivent la même chose que vous. Visitez le site Web de Lupus Ontario à www.lupusontario.org pour trouver un organisme d’appui aux personnes lupiques de l’Ontario. Si vous êtes situé à l'extérieur de l'Ontario, visitez le site www.lupuscanada.org pour trouver un organisme provincial près de chez vous. Comment le dire Planifier : Les premières fois que vous direz aux gens que vous avez le lupus, vous voudrez peut-être penser à l’avance à ce que vous voulez dire. Chaque personne a besoin de renseignements différents sur la maladie. Votre employeur, par exemple, voudra savoir comment le lupus affectera votre capacité à travailler, alors que vos parents auront besoin d’être rassurés à savoir qu’ils n’ont pas « causé » votre maladie par quelque chose qu’ils ont fait alors que vous étiez enfant. Anticiper les questions : Essayez de penser à l’avance au genre de questions que les gens pourraient poser et préparez les réponses pour les questions auxquelles vous ne voudriez pas répondre. Par exemple, pensez à ce que vous diriez à un collègue de travail qui vous demande : « Est-ce que le lupus veut dire que tu ne pourras pas avoir d'enfants ? ». Faire part de vos besoins : Certaines personnes répondront à votre nouvelle par une offre sincère et immédiate pour vous aider de quelque façon que ce soit. D’autres craindront que vous attendiez d’elles qu’elles vous aident plus qu’elles ne le souhaiteraient. Peu importe avec qui vous communiquez, assurez-vous d’expliquer clairement ce que vous attendez d’elles, même s’il ne s’agit que de leur compréhension. 63