Kliniker- og familiemøte oktober 2023 En stor takk til Jessica Foglio STAR og Marjan Huizing fra NIH for planleggingen av et enestående todagers møte for både STAR-familier og FSASD-konsortiets klinikere. Ti klinikere på stedet og 26 virtuelle deltakere deltok på et todagers møte. Møtet ble avsluttet med en dynamisk diskusjon og spørsmål og svar med STAR-familier, som deltok både personlig og online. Åtte STAR-familier deltok personlig fra hele USA og Europa. STAR-pasienter som var tilstede fikk muligheten til å møte ergo-, syns- og fysioterapeuter mens foreldrene hadde tid til å koble seg og nettverke. STAR-søsken gjorde sitt eget nettverk (mye å jage hverandre og ha det gøy!), og familier og klinikere nøt en livlig middag sammen på en lokal hibachi- restaurant. Takk til alle deltakere for å reise til New York for denne spesielle begivenheten! Se etter flere bilder gjennom dette nyhetsbrevet og på STAR-nettstedet! STAR Scientific Advisory Board utnevner ny styreleder I 2023 ønsket vi Montague-familien (Jonathan, Nathalie og Akina) velkommen til STAR-familien. Akina er nylig diagnostisert med Salla. Faren hennes Jonathan har den unike kompetansen til å være både Salla- forelder og administrerende direktør for et bioteknologiselskap, HotSpot Therapeutics of Boston. "Vi er ikke alene, og vi kan Jonathan har sagt ja til å fungere som ny styreleder for STAR Foundation gjøre noe." Scientific Advisory Board. Styret består av syv medlemmer, alle kliniske eksperter på sjeldne sykdommer og FSASD. De vil gjennomgå -Jonathan, når vi snakker om STAR- tilskuddsinnleveringer og fremtidige finansieringsforespørsler mottatt av familiesamfunnet STAR for vitenskapelig strenghet og vil gi anbefalinger til STAR-styret om finansiering. Takk Jonathan og velkommen til familien din! NOVEMBER 2023, SIDE 2