Oppdateringer Konsortiet avduker ny logo I den vitenskapelige litteraturen har "Salla sykdom" blitt referert til flere måter. "Salla- sykdom" (oppkalt etter regionen i Finland som er hjemsted for et stort antall kjente tilfeller) eller "mellomliggende" eller "infantil" sialinsyrelagringsforstyrrelse. Konsortiets medlemmer vil nå bruke samme begrep "Free Sialic Acid Storage Disorder" (FSASD) i artikler, publikasjoner og produkter for å lage en felles betegnelse for samarbeid. Konsortiets logo er dypt inne i symbolikken. Stjernene representerer STAR Foundation. Den røde stjernen symboliserer at hver pasient og forskningsgruppe er unik, og at mange forskningsretninger er på linje. Stjerner er også et «fyrtårn av håp – et skinnende lys som veileder veien;» et symbol på positivitet, lykke eller fornyelse. Polyederformen representerer globalt, tverrfaglig samarbeid, og på en abstrakt måte sialinsyremolekylet. Konsortiet vokser til 46 medlemmer I 2023 har FSASD-konsortiet vokst til 46 medlemmer fra 18 forskningssentre i fem land (USA, Finland, Frankrike, Storbritannia, Tyskland). Siden januar 2021 har de møttes nesten 12 ganger og to ganger i et hybridformat (personlig og virtuelt). Medlemmer signerer en taushetserklæring etter hvert møte som gir mulighet for gratis deling av kunnskap, data og ressurser. Ett og fem årsmål er vektlagt på hvert møte. Akselererer forskningen mot FSASD-terapi! NOVEMBER 2023, SIDE 4