Actualizaciones Consorcio presenta nuevo logo En la literatura científica, se ha hecho referencia a la “enfermedad de Salla” de múltiples maneras. “Enfermedad de Salla” (llamada así por la región de Finlandia que alberga una gran cantidad de casos conocidos) o trastorno por almacenamiento de ácido siálico “intermedio” o “infantil”. Los miembros del consorcio utilizarán ahora el mismo término "Trastorno de almacenamiento de ácido siálico libre" (FSASD) en artículos, publicaciones y productos para crear un término común para la colaboración. El logotipo del Consorcio está lleno de simbolismo. Las estrellas representan la Fundación STAR. La estrella roja simboliza que cada paciente y grupo de investigación es único y que muchas direcciones de investigación están alineadas. Las estrellas también son un "faro de esperanza, una luz brillante que guía el camino", un símbolo de positividad, felicidad o renovación. La forma del poliedro representa la colaboración global y multidisciplinaria y, de forma abstracta, la molécula de ácido siálico. El consorcio crece hasta los 46 miembros En 2023, el consorcio FSASD habrá crecido hasta contar con 46 miembros de 18 centros de investigación en cinco países (EE. UU., Finlandia, Francia, Reino Unido y Alemania). Desde enero de 2021 se han reunido virtualmente 12 veces y dos veces en formato híbrido (presencial y virtual). Los miembros firman un acuerdo de confidencialidad después de cada reunión que permite compartir conocimientos, datos y recursos de forma gratuita. En cada reunión se enfatizan los objetivos de uno y cinco años. ¡Acelerando la investigación hacia la terapia FSASD! NOVIEMBRE 2023 PÁG 4