Actualizaciones (continuación) Direcciones y logros de la investigación activa Estudio de historia natural Estamos “firmando un Un estudio piloto de historia natural llevó a 8 familias con contrato con nosotros FSASD a los Institutos Nacionales de Salud en Bethesda, mismos como Maryland. Cada uno de los pacientes tenía menos de 10 científicos” para años; El objetivo del estudio es aprender más sobre los acelerar las terapias. síntomas y la bioquímica de FSASD a través de una extensa serie de pruebas clínicas y de laboratorio. -Dr. Walkley, hablando En la reunión del Consorcio de octubre, la Dra. Lynn Wolfe del Consorcio FSASD compartió que "tenemos tantos datos en este momento que estamos en el proceso de analizar todo lo que tenemos". Se contactará a las familias antes de la publicación de los datos. ¡Gracias a las familias STAR que participaron en este NOVIEMBRE 2023 PÁG. 5 importante estudio!