Actualizaciones (continuación) Publicación de tecnología CRISPR El Dr. Ray Wang (Hospital Infantil de Especialistas del Condado de Orange, Orange, CA) dirigió un equipo que publicó “La edición base corrige la variante común de la enfermedad de Salla SLC17A5 c.115C>T” en agosto de 2023. Consulte el enlace o escanee el código QR a continuación: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC10506058/ El Dr. Steven Walkley se jubila de la Facultad de Medicina Albert Einstein En la reunión de Tarrytown, Nueva York, celebramos la jubilación del Dr. Walkley de la Facultad de Medicina Einstein. Estamos muy agradecidos de que, a pesar de su jubilación, continuará como miembro de nuestra comunidad STAR y FSASD. Estimado Dr. Walkley: Gracias por darnos esperanza y propósito en medio de nuestro diagnóstico con Ben. Es gracias a sus esfuerzos en el Centro Rose F. Kennedy que tantas familias como la nuestra se sienten motivadas a ofrecer tratamientos para trastornos raros. Nos ha inculcado la creencia inquebrantable de que ninguna enfermedad es demasiado rara para que existan opciones viables de investigación y tratamiento. Fuimos la primera familia en ser parte de su iniciativa IDDRC y estamos seguros de que este increíble programa será para siempre una joya brillante dentro del Centro Rose F. Kennedy. Jessica y Mike NOVIEMBRE 2023 PÁG 7