Uppdateringar Konsortiet presenterar ny logotyp I den vetenskapliga litteraturen har "Sallas sjukdom" hänvisats till flera sätt. "Sallas sjukdom" (uppkallad efter regionen i Finland som är hem för ett stort antal kända fall) eller "mellanliggande" eller "infantil" lagring av sialinsyra. Konsortiets medlemmar kommer nu att använda samma term "Free Sialic Acid Storage Disorder" (FSASD) i tidningar, publikationer och produkter för att skapa en gemensam term för samarbete. Konsortiets logotyp är djup i symboliken. Stjärnorna representerar STAR Foundation. Den röda stjärnan symboliserar att varje patient och forskargrupp är unik och att många forskningsriktningar är i linje. Stjärnor är också en "fyr av hopp - ett lysande ljus som vägleder vägen", en symbol för positivitet, lycka eller förnyelse. Polyederformen representerar globalt, multidisciplinärt samarbete och på ett abstrakt sätt sialinsyramolekylen. Konsortiet växer till 46 medlemmar År 2023 har FSASD-konsortiet vuxit till 46 medlemmar från 18 forskningscentra i fem länder (USA, Finland, Frankrike, Storbritannien, Tyskland). Sedan januari 2021 har de träffats praktiskt taget 12 gånger och två gånger i ett hybridformat (personligt och virtuellt). Medlemmar undertecknar ett sekretessavtal efter varje möte som möjliggör gratis delning av kunskap, data och resurser. Ett och fem årsmål betonas vid varje möte. Påskynda forskningen mot FSASD-terapi! NOVEMBER 2023, SID 4