Läkare och familjemöte oktober 2023 Ett stort tack till Jessica Foglio STAR och Marjan Huizing från NIH för att ha planerat ett enastående tvådagarsmöte för både STAR-familjer och FSASD-konsortiets kliniker. Tio kliniker på plats och 26 virtuella deltagare deltog i ett tvådagarsmöte. Mötet avslutades med en dynamisk diskussion och frågestund med STAR-familjer, som deltog både personligen och online. Åtta STAR-familjer deltog personligen från hela USA och Europa. STAR-patienter som var närvarande fick möjlighet att träffa arbets-, syn- och sjukgymnaster medan föräldrarna hade tid att ansluta och nätverka. STAR-syskon gjorde sitt eget nätverk (mycket jagade varandra och hade kul!), och familjer och läkare njöt av en livlig middag tillsammans på en lokal hibachi-restaurang. Tack till alla personliga deltagare för att ni rest till New York för denna speciella händelse! Leta efter fler bilder i detta nyhetsbrev och på STAR-webbplatsen! STAR Scientific Advisory Board utser ny ordförande 2023 välkomnade vi familjen Montague (Jonathan, Nathalie och Akina) till STAR-familjen. Akina har nyligen fått diagnosen Salla. Hennes far Jonathan har den unika expertis att vara både Salla-förälder och VD för ett bioteknikföretag, HotSpot Therapeutics of Boston. Jonathan har gått med på att fungera som ny ordförande för STAR "Vi är inte ensamma och vi Foundation Scientific Advisory Board. Styrelsen består av sju ledamöter, kan göra något." alla kliniska experter inom sällsynta sjukdomar och FSASD. De kommer att granska bidragsinlämningar och framtida finansieringsförfrågningar som -Jonathan, på tal om familjegemenskapen mottas av STAR för vetenskaplig rigoritet och kommer att ge STAR rekommendationer till STARs styrelse om finansiering. Tack Jonathan och välkommen till din familj! NOVEMBER 2023, SID 2