Datainnsamling (fortsettelse) På konsortiummøtet i oktober delte STAR Data Manager noen fakta om de 77 Salla pasientpartnerne som er en del av STAR-familien: Etter alder: Flott spørsmål! En STAR-forelder bemerket at 7 av de 8 pasientene på det personlige møtet var kvinner og spurte er FSASD- lidelser mer vanlig hos jenter? Svaret fra våre kliniske partnere er - Nei. Tallene i litteraturen er jevne etter kjønn. (Bare en tilfeldighet var det mest jenter til stede!) Som du kan se er STAR-fellesskapet vårt internasjonalt, bor på tvers av flere kontinenter og snakker mange språk. Vi vil gjøre vårt beste for å tilby innhold, som dette nyhetsbrevet, på flere språk når det er mulig. Du vil også legge merke til at våre STAR-"barn" ikke alle er barn! 32 % av våre kjente STAR-pasienter er voksne (18 år eller eldre). På det personlige møtet delte konsortiets genetiker Dr Ray Wang hvor viktig det er for foreldre til våre voksne STAR-pasienter å holde seg engasjert. Det er ikke nok kjent om symptomene i løpet av livet til FSASD-sykdom, og bidrag fra våre voksne STAR-pasienter kan bidra til å fylle disse hullene. Bidrag fra hver familie til STAR-datainnsamlingsarbeid er så verdsatt og verdsatt! Foreldrepreferanseundersøkelse Takk til de 29 STAR-familiene som svarte på vår foreldrepreferanseundersøkelse i juli om preferanser for datainnsamling. 45 % av respondentene ville være villige til å oppdatere et pasientregister hver 6. måned; 34 % sa hver tredje måned. 93 % foretrekker en e-postpåminnelse når det er på tide å svare på undersøkelser. Emner som utviklingsmilepæler, aktuelle helseproblemer, livskvalitet (for både STAR-pasienten og familien) er alle viktige for familier å spore, så vel som forskjellige terapier, dietter og medisiner som er prøvd. Familier vil gjerne se dataresponser etter genvariant. Tidlig i 2024 vil vi se etter å begynne å samle inn registerdata fra alle våre familier, og returnere disse dataene tilbake til deg slik at du kan se hva andre i fellesskapet opplever. En fullstendig kopi av foreldrepreferanseundersøkelsen vil bli sendt tilbake til alle foreldre innen utgangen av november. NOVEMBER 2023, SIDE 11