Oppdatering av datainnsamling I år har STAR lagt fornyet vekt på datainnsamling og å ha en bedre forståelse av demografien til STAR-fellesskapet vårt. Det er omtrent 250 kjente tilfeller av Salla sykdom over hele verden, men det tallet vil sannsynligvis vokse på grunn av bedre bevissthet om sykdommen og genetiske teststeder som 23 og Me, som tester for SLC17A5-variantene. På møtet i oktober delte Jessica at hun har hørt fra nye STAR-familier etter at de mottok testresultater fra 23 og meg som indikerte tilstedeværelsen av Salla-genet (eller bæreren), og et STAR-familiemedlem i samtalen delte sin erfaring med å endelig motta en diagnose for hennes voksne datter. Etter hvert som samfunnet vårt vokser og vi forhåpentligvis beveger oss nærmere terapier, vil STAR, etter anbefaling fra både STAR SAB- og FSASD-konsortiets klinikere, starte et pasientregister på nytt i 2024. MER DETALJER KOMMER SNART! På konsortiummøtet i oktober delte STAR Data Manager noen fakta om de 77 Salla pasientpartnerne som er en del av STAR-familien: Etter land: NOVEMBER 2023, S. 10