Datainsamling (fortsättning) Vid konsortiets möte i oktober delade STAR Data Manager några fakta om de 77 Salla patientpartnerna som ingår i STAR-familjen: Efter ålder: Bra fråga! En STAR-förälder noterade att 7 av de 8 patienterna vid mötet personligen var kvinnor och frågade är FSASD-störningar vanligare hos flickor? Svaret från våra kliniska partners är - Nej. Siffrorna i litteraturen är jämna efter kön. (Bara en slump att de flesta flickor var på plats!) Som du kan se är vår STAR-gemenskap internationell, bor över flera kontinenter och talar många språk. Vi kommer att göra vårt bästa för att tillhandahålla innehåll, som detta nyhetsbrev, på flera språk när det är möjligt. Du kommer också att märka att våra STAR-"barn" inte alla är barn! 32 % av våra kända STAR-patienter är vuxna (18 år eller äldre). Vid det personliga mötet delade konsortiets genetiker Dr Ray Wang hur viktigt det är för föräldrar till våra vuxna STAR-patienter att hålla sig engagerade. Det är inte tillräckligt känt om symtomförloppet under FSASD-sjukdomens liv, och bidrag från våra vuxna STAR-patienter kan hjälpa till att fylla dessa luckor. Bidrag från varje familj till STAR-datainsamlingsinsatser är så uppskattade och uppskattade! Enkät om föräldrars preferenser Tack till de 29 STAR-familjerna som svarade på vår föräldrapreferensundersökning i juli om preferenser för datainsamling. 45 % av de tillfrågade skulle vara villiga att uppdatera ett patientregister var sjätte månad; 34% sa var tredje månad. 93 % föredrar en e-postpåminnelse när det är dags att svara på enkäter. Ämnen som utvecklingsmilstolpar, aktuella hälsoproblem, livskvalitet (för både STAR-patienten och familjen) är alla viktiga för familjer att spåra såväl som olika terapier, dieter och mediciner som prövats. Familjer skulle vilja se datasvar per genvariant. I början av 2024 kommer vi att försöka börja samla in registerdata från alla våra familjer och returnera dessa data till dig så att du kan se vad andra i samhället upplever. En fullständig kopia av föräldrapreferensundersökningen kommer att skickas tillbaka till alla föräldrar i slutet av november. NOVEMBER 2023, SID 11