Uppdatering av datainsamling I år har STAR lagt en förnyad tonvikt på datainsamling och att ha en bättre förståelse för demografin i vårt STAR-community. Det finns cirka 250 kända fall av Sallas sjukdom över hela världen, men det antalet kommer sannolikt att växa på grund av bättre medvetenhet om sjukdomen och genetiska testplatser som 23 och Me, som testar för SLC17A5-varianterna. Vid mötet i oktober berättade Jessica att hon har hört från nya STAR-familjer efter att de fått testresultat från 23 och mig som indikerar närvaron av Salla-genen (eller bäraren), och en STAR-familjemedlem på samtalet delade med sig av sin erfarenhet när hon äntligen fick en diagnos för sin vuxna dotter. När vårt samhälle växer och vi förhoppningsvis närmar oss terapier, på rekommendation av både STAR SAB- och FSASD-konsortiets läkare, kommer STAR att starta om ett patientregister 2024. MER INFORMATION KOMMER SNART! Vid konsortiets möte i oktober delade STAR Data Manager några fakta om de 77 Salla patientpartnerna som ingår i STAR-familjen: Efter land: NOVEMBER 2023, SID 10